Гражданско Движение ''ДНЕС''

Водещи новини

Начало / Актуално - Водещи новини / Истинската история н...
Истинската история на едно момче, което се бори със Системата

Истинската история на едно момче, което се бори със Системата



В предаването, посветено на темата за исканията и протеста на майките на децата с увреждания, беше излъчен видео материал за 8-годишния Стефан Радойчев, който страда от рядкото генетично заболяване спинална мускулна атрофия, което води до загуба на двигателните способности, а в последния етап на болестта – до спиране на дихателните процеси.

Веселин Радойчев, бащата на Стефан, разказа пред камерата на Иван Кулеков, че спиналната мускулна атрофия е едно от най-смъртоносните детски генетични заболявания. По думите му лечението все още е недостъпно в България, а заболяването не е включено нито в списъка на Здравната каса, нито в списъка на редките заболявания. Веселин разказа, че поради тежките административни процедури лечението има шанс да бъде одобрено в нашата страна едва през 2020 година.

Много родители на страдащи от болестта деца напускат България и отиват в „белите държави“, разказа Веселин Радойчев. „Нито една държава не изисква пациентът да си плаща това лекарство, защото то просто не може да бъде покрито от който и да е човек. И то е естествено, при тази цена не може, няма как да стане. Затова имаме този колективен договор, наречен „държава“! Първата година ще струва около 1 милион, след това около 500 000 всяка година, за да бъде поддържан Стефан от това лекарство. А без това лекарство – той няма големи шансове да оцелее“, каза баща му.

Веселин Радойчев изрази мнение, че са нужни законови промени и повече отговорност от страна на институциите. Той спомена и за един парадокс с Фонда за лечение на деца в чужбина, който е одобрил Стефан, но всъщност нито една държава в чужбина не иска да го лекува. „Всяка държава иска да си излекува собствените пациенти! И не искат български пациенти“, каза той. По думите му обаче лечението може да се случва и в България, тъй като държавата ни има добри специалисти.

Бащата на Стефан попита дали трябва да се стига до намесата на министър-председателя в тази ситуация, за да се разреши проблемът. „Нали затова има институции? Всеки човек в йерархията на държавата си има отговорности, които трябва да си върши! (…) Разбира се, винаги има крайни стъпки – да съдим държавата. Но това всъщност е нашата държава! Ние по този начин съдим сами себе си. А тези, които са отговорни, те няма да понесат никаква отговорност за своите действия или бездействия“, каза Веселин Радойчев.

На финала на видео материала Стефан беше попитан от баща си защо „броячът на България“ намалява. „Защото повече хора умират, отколкото се раждат“, каза 8-годишният Стефан.

ВИДЕО


Цялото предаване от 12 юли  2018 г.

 

Източник:https://www.slavishow.com/

 

ВИЖТЕ КОМЕНТАРИ И ПОЗИЦИИ ПО ТЕМАТА:

Слави пита: Кой се опитва да скрие истината за протеста на майките на деца с увреждания?!

Движение "ДНЕС": ДА ПОДКРЕПИМ БЪЛГАРСКИТЕ МАЙКИ

Системата остава глуха за протестите на хората с увреждания! - „България: Фактите говорят“ – епизод 9

СИСТЕМАТА УБИВА всички!

Да бъдем хора! Да помогнем на майките!

Да защитим майките!

Виновните майки!

„Охранени“и платени НПО-та скочиха като лешояди върху майките. Кой ли ги насъсква...?!

С тия няма да стане

Протестираща майка – Срещу нас скочиха платени неправителствени организации, които са на държавни субсидии

Нямате ли страх от Бога? Ето го моето дете! Трябва ли да го скрием вкъщи?

Слави Трифанов: Огромна пропаст зее между властта и обикновените хора

Слави единствен стриктно спазва обещанията си към майките на деца с увреждания

Едните са в бизнес класа в самолета, а другите са на палатки пред парламента…

СВИРЕПА НАГЛОСТ! Докато жени плачейки протестират и очакват решения, безотговорни властнички се разхождат в Ню Йорк!?!

Съществуваме напук на Системата. Няма да се откажем!

Господа управници, прав ви път

Факти* >> Слави, единствен ти застана до нас в тази жестока борба!

Системата го убива!

Арогантността и циничността на Борисов удариха дъното

Слави спазва обещанията си към майките на деца с увреждания

Съществуваме напук на Системата. Няма да се откажем!

Българските медии гузно мълчат за дарението на Слави от концерта в Лондон ЗА нашите деца!*

Брутален и циничен ВИЖТЕ>>* >> Борисов нареди хората с увреждания "да му се махат от главата"

Слави спасява децата на България!

„Системата ни убива“

Слави Трифонов ще дари парите от концерта си в Англия на Конфедерацията за защита правата на децата

Слави и хиляди българи пяха срещу Системата и за децата! Медиите грозно мълчат!

Празни приказки: Социалният министър не убеди майките на деца с увреждания, че системата ще бъде променена

ЕДИНСТВЕНО НА НАШИЯ САЙТ: Въпреки медийното затъмнение! > Слави с разтърсващ концерт в Лондон за децата на България! ВИЖТЕ>>

Слави и Ку-ку бенд с концерт срещу системата

Концертът в The O2 Arena ще бъде в подкрепа на родителите на деца с уврежданияо

"Шоуто на Слави": Системата убива децата ни, уби медиите... убива България! Слави е заплаха за статуквото...!

Слави осъди „Господари на ефира“ и дари парите на майките на деца с увреждания

Държавата, която убива хората с увреждания

Заради невъзможност да реши проблема на децата с увреждания, социалният министър Бисер Петков подаде оставка, Борисов я прие (обновена)

 

 



69371